Мишустин внес препарат «Спинраза» в перечень жизненно важных лекарств
Фото: ТАСС
Лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) в России перестало быть делом самих заболевших – глава правительства Михаил Мишустин 25 ноября подписал указ о включении препарата «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
«Нусинерсен» (торговое название лекарства) определили в категорию «прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы». Распоряжение премьера опубликовано на официальном интернет-портале правовой информации.
На сегодняшний день в стране страдают от спинальной мышечной атрофии 1043 человека, из них 817 — дети. От этой болезни может спасти только три препарата во всем мире «Рисдиплам», «Золгенсма» и «Спинраза». И только у последнего есть регистрационные документы на территории РФ.
Одна инъекция «Спинразы» стоит 7,9 миллиона рублей. Каждому пациенту требуется шесть уколов в год – то есть 48 миллионов на человека.
Обычно покупку препарата должны осуществлять власти региона, в котором проживает пациент, но его суммарная стоимость на всех больных часто превышают треть общего бюджета региона на лекарства, сообщила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Перечень ЖНВЛП используется для регулирования цен на лекарства. Некоторым заболевшим государство выделяет препараты из этого списка по льготной цене или бесплатно.