У девочки постоянно лопается кожа на руках и ногах. Фото: предоставлено КП-Новосибирск
Девятилетней Маше из Новосибирска врачи уже много лет не могут поставить точный диагноз, сообщает КП-Новосибирск. Девочка родилась с огромными волдырями на пятках и коленях, они лопнули на следующий день.
Медики подозревали буллезный эпидермолиз («болезнь бабочки»), затем — редкую форму кератоза. Семья собрала деньги на ДНК-тест, но он не дал полной информации: для подтверждения нужны анализы биологического отца. Мужчина ушел из семьи и исчез, даже по суду обязать его сдать анализы невозможно.
Сейчас Маше девять лет, ее кожа на руках и ногах постоянно трескается до крови, раны долго не заживают. Болезнь пожизненная, требует постоянного ухода, поддержки иммунитета и специального питания. Осенью прошлого года московский врач интегративной медицины предложила новую схему лечения — появилась положительная динамика. Но препараты стоят около 30–35 тысяч рублей в месяц, семья не может покупать их регулярно.
Мама Елена воспитывает четверых детей. Муж работает вахтами, и старшая дочь — ее главная помощница. Семья переехала в Кировскую область. Врач рекомендует не прерывать лечение, а курс на полгода обойдётся в 150 тысяч рублей — это дешевле, чем покупать каждый месяц. Помочь можно по телефону: 8-913-207-01-15.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru