Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+2°
Boom metrics
Здоровье30 ноября 2018 9:15

В чем заключается помощь тяжелобольным детям и их мамам

На вопросы читателей отвечает Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России Диана Невзорова
Источник:kp.ru
Фото: EASTNEWS

Фото: EASTNEWS

- В последнее время на самом высоком уровне обсуждаются проблемы организации паллиативной помощи старикам. Понятное дело, президент поручил и все активизировались. Но ведь есть и смертельно больные дети. О них кто-нибудь подумал?

С. Коновалова, Самара

- Паллиативная помощь детям, безусловно, имеет свою специфику, и это направление находится под постоянным контролем Министерства здравоохранения РФ, - поясняет председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, кандидат медицинских наук Диана Невзорова. - По данным ведомства, в настоящее время в России в общей паллиативной помощи нуждаются – около 180 тысяч детей, в специализированной - 81 тысяча. Чтобы понимать: много это или мало, приведу такую статистику - на 10 тысяч детского населения в возрасте от 0 до 18 лет это составляет 60 и 30 человек соответственно, а в процентном соотношении – 0,68% и 0,21%.

За этими сухими цифрами стоят конкретные судьбы. Ребенку не свойственно умирать. Даже если он обречен, он все равно растет и до самой своей смерти развивается. Такой малыш, как и его сверстники, хочет в школу. Подростки хотят общаться, дружить, влюбляться. Они хотят гаджеты, гулять, путешествовать. Дети скучают, находясь с мамой tet-a-tet (чаще с ней, потому что семьи, как правило, распадаются), без социальных работников, без друзей, без волонтеров. В итоге конфликт на конфликте: мама истощена, ребенок нервный.

Вообще если уж быть откровенным, паллиативная помощь детям, она в большей части про мам, поэтому ей нужно помочь, нужна няня. Женщина должна иметь возможность, например, выйти на работу, сходить в парикмахерскую, в кино. Да просто выйти и покричать где-то в парке, снять напряжение. И тут, конечно, нужна всесторонняя поддержка, в том числе и финансовая. В детской паллиативной помощи большая часть – неврологические пациенты, которые нуждаются в оборудовании, специальных колясках, поясах, в определенном питании. Многие дети не могут глотать, если мы неправильно их будем кормить, они теряют вес и погибают. При правильном кормлении и хорошем уходе они могут прожить дольше и при этом насколько это возможно радуются жизни.