Чтобы не разучиться двигаться, глотать, дышать маленькой Кате нужны дорогие лекарства

Кате поставили смертельный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА)

Сердечно прошу Вас не пройти мимо моей страшной истории. Надеюсь каждое слово моего письма затронет до глубины души, а Ваше доброе сердце не останется равнодушным, поскольку только на Вас осталась последняя надежда.

Меня зовут Юлия. Мы с мужем вместе уже более 11 лет и почти столько же мы ждали появления на свет нашего чуда, нашей доченьки Катюши. Наш вымоленный ребёнок появился на свет 22.06.2017 года и сегодня Катюше уже 1 год и 11 месяцев. Доченька была совершенно обычным ребёнком, хорошо кушала и развивалась, научилась держать головку и вставать на ручки, стала переворачиваться. А потом пришло время ползать и сидеть, но она все продолжала лежать и крутиться. В этот период мы с мужем забили тревогу после чего была череда врачей, долгих обследований, консультаций, различных лечебных процедур и в итоге нас направили на генетический анализ. Ей поставили смертельный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание, при котором погибают мотонейроны спинного мозга и дети постепенно теряют силы. Только вдумайтесь, ещё вчера ребёнок мог тянуться в объятия мамы, а уже сегодня он этого не может. И дальше он перестает сидеть, глотать, дышать. И в конечном итоге может умереть.

С каждым днём наш ребёнок становится слабее

До недавнего времени СМА считалась неизлечимой болезнью. Однако сейчас уже есть лечение

До недавнего времени СМА считалась неизлечимой болезнью. Однако сейчас уже есть лечение! Есть спасение! Есть препарат Спинраза (Нусинерсен) - это шанс на жизнь ребёнка. Но его нет в России! Этот препарат значительно придаёт силы, и в итоге Катюша сможет садиться, вставать, начать ходить. На первом этапе лечения необходимо сделать 6 инъекций, и это порядка 45 миллионов рублей (все зависит от курса евро на момент лечения).

Ежедневно в нашей семье идет борьба за поддержание функций организма дочки (специальные упражнения, дыхательная терапия с помощью специального оборудования и приборов, систематические занятия в бассейне и на подвесных тренажерах, упражнения в специализированных поддерживающих вертикализаторах и т.п.), ведется круглосуточный контроль дыхания и мускулатурного состояния ребенка, внимательность при приеме пищи и осторожность при любых контактах с окружающими. Но, все это никогда не сможет заменить лечение.

Катя еще может научиться ходить самостоятельно

У нас совершенно мало времени, с каждым днём наш ребёнок становится слабее и теряет те навыки, которые были приобретены ранее. Наш единственный на сегодня шанс на жизнь нашего ребёнка – это лечение препаратом Спинраза (Нусинерсен). Спинраза – антисмысловой олигонуклеотид, воздействующий на ген выживаемости мотонейронов-2 (SMN2), предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей и взрослых.

Лечение начинается с 4 насыщающих доз.

Израильская клиника Шнайдер выставила счет на лечение. Мы открыли сбор в социальных сетях 11 марта 2019г., собираем на 1ую инъекцию 93 038 евро по курсу 72,23 = 6 720 000 рублей. На сегодняшний день сумма собранных средств составила порядка 4 млн рублей. Страничка в инcтаграм

Чтобы спасти нашу доченьку, нашего долгожданного и Богом данного ребёнка, мы не можем просто сидеть и ждать. За помощь в любом размере мы будем вам всем премного благодарны.

И я верю, что когда-нибудь, взявшись за руки с мамой и папой, Катюша сделает свои первые шаги…

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Сбербанк по номеру телефона: +7 (916) 717 -77-70 (мама Юлия Геннадьевна Р.)

Сбербанк на карту: 4279 3800 2732 7388 (мама Юлия Геннадьевна Р.)

Быстро с карты: https://money.yandex.ru/to/410018748594742

PayPal: paypal.me/rubtsovayulia

С глубоким уважением и надеждой на Ваше доброе сердце,

Юлия Рубцова