Премия Рунета-2020
Россия
Москва
0°
Boom metrics
Общество2 ноября 2023 7:00

Чтобы помогать, не обязательно умирать: как работает донорство в России

Правда ли среди доноров больше всего разбившихся мотоциклистов? Есть ли детское донорство? И должен ли врач спрашивать согласие на изъятие органа? Отвечают в общественной организации «Своя атмосфера»
БОКСГОРН Наталья
Фото: "Своя атмосфера".

Фото: "Своя атмосфера".

Мысли о смерти - одни из самых страшных. Их принято гнать от себя прочь, потому что смерть - это то, что случается не с тобой, не сегодня, и даже не завтра. Когда-нибудь это будет, но что будет потом... А что будет потом? Однажды в реанимацию поступил молодой человек с черепно-мозговой травмой. Врачи пытались его спасти, но хоть тело и осталось жить, мозг погиб. Его родители сказали врачам: при жизни сын работал спасателем и говорил, что хотел бы спасти чью-то жизнь и после своей смерти. Так он стал посмертным донором для другого человека.

Эту историю команде сообщества «Своя атмосфера» рассказал врач отделения реанимации. И хотя имя парня, город, где все произошло, и чью жизнь он спас – медицинская тайна, эта история все равно важна. Потому что стали появляться люди, которые не боятся думать и говорить о смерти. Сформировали мнение о донорстве. И озвучили его близким. Пока в обществе такие люди и такие истории – исключение.

Но задуматься на эту тему и больше узнать о донорстве органов помогает межрегиональная общественная организация «Своя атмосфера». Она создана двумя девушками, перенесшими трансплантацию легких: Анной Анисимовой и Оксаной Петровой. В сообществе находят поддержку люди до и после пересадки органов.

Фото: "Своя атмосфера".

Фото: "Своя атмосфера".

Как дышать и как жить

У Оксаны и Анны наследственное заболевание – муковисцидоз. Системное заболевание, оно затрагивает несколько органов. Но особенно легкие.

- В наши времена лекарства от него не было. Мне была показана пересадка с далекого 2007 года. Это было возможно только за границей, — рассказывает Оксана Петрова проекту "Открытые НКО". — Поэтому я старалась держаться на стандартной терапии, как могла. В 2011 году я заболела свиным гриппом, это было уже решающим моментом для моих легких.

Оксана уже не могла самостоятельно полноценно дышать. Только при помощи специального аппарата. Не выходила из дома. Было страшно не проснуться утром. Надежда появилась, когда в московском НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского в 2012 году начали проводить операции по пересадке легких. В тот год ее вызвали для обследования и постановки в лист ожидания.

- Самые тяжелые моменты, когда ты просыпаешься, лежишь и думаешь о том, как вообще встать. Как дышать. Какие лекарства у тебя еще есть. И какие надо отвоевывать, чтобы не умереть. Где искать деньги и у кого просить, чтобы оплатить съемное жилье недалеко от центра трансплантологии.

Информации о пересадке органа и о жизни после операции на понятном языке было мало. Оксана познакомилась с Анной Анисимовой, которой одной из первых в России сделали трансплантацию.

- Мы делились опытом прохождения через пересадку легких. Анна рассказывала, как прошел ее путь. Я переводила тексты с сайтов международных клиник по пересадке органов с практикой пересадки легких. Постепенно к нам присоединялись другие люди, ожидающие пересадку, — говорит Оксана.

Из опыта двух девушек родится проект "Своя атмосфера", который объединил сотню людей из разных городов страны. Сегодня в сообществе более 600 человек. Кто-то из них попал в группу, ожидая пересадку. Кто-то уже после трансплантации. К сообществу присоединялись близкие пациентов, чтобы узнать, как можно поддержать любимых людей. Здесь делятся опытом, задают вопросы и получают ответы, рассказывают свои истории, шутят о донорстве, устраивают очные встречи участников.

— У нас есть проект, который рассказывает людям о донорстве органов: «Задержи дыхание», «За горой гора» и «Семь километров — семь жизней». В этом году впервые провели акцию в поддержку органного донорства #7км7жизней — предлагали людям в соцсетях преодолеть семь километров любым способом и рассказать об этом на своих страницах. Задача была привлечь внимание к теме трансплантации и донорства. Многие люди не знают о презумпции согласия в нашей стране, о том, что один человек после своей смерти, может спасти до семи жизней разных людей, — говорит Оксана.

Чтобы в России было меньше мифов о трансплантации органов, команда «Своей атмосферы» снимает фильмы, публикует истории участников сообщества, проводит акции. Анна и Оксана хотят, чтобы даже в маленьком городке люди знали о донорстве правду. Не верили, когда кто-то говорит, что пересадка ничего кардинально не меняет. Меняет. Люди, пережившие трансплантацию, занимаются спортом, заводят детей, кто-то становится стендап-комиком, кто-то фитнес-тренером.

Фото: "Своя атмосфера".

Фото: "Своя атмосфера".

«Мы все по умолчанию согласны»

Есть два вида органного донорства. При жизни можно отдать часть печени или почку кровному родственнику. Муж — жене и наоборот – уже нельзя. Как нельзя и постороннему человеку. Нельзя продать или купить орган — это запрещено законом.

Все остальные органы — сердце, легкие… берут от посмертных доноров. И только после констатации смерти мозга пациента.

— На самом деле в России действует презумпция согласия. Мы все по умолчанию согласны на донорство по закону после своей смерти. И врачи по факту не должны спрашивать разрешение на это у родственников. Это, кстати, и пугает большинство людей. Но при этом, не каждый человек и не каждый умирающий становится донором. Тогда люди бы не ждали годами в листе ожидания. Чтобы стать донором, нужно умереть именно в клинике, не на пути к ней, не у себя дома, не на месте аварии, а именно в клинике. Потому что время между смертью мозга и изъятием органов имеет решающее значение для последующей пересадки, — объясняет Оксана.

Не в каждой больнице есть на это условия. Должна быть лицензия и медперсонал, обученный поддерживать работу органов после смерти мозга. На руках врачей должна быть медкарта пациента — если у него были хронические заболевания, опухоли и даже подозрение на них, заболевания, передающиеся по крови, — он не может стать донором.

— Орган должен быть в хорошем состоянии. Например, легкие очень часто травмируются, когда человека пытаются спасти в реанимации, и это одна из причин, почему трансплантация легких, одна из самых редких. Потому что в реанимации важнее жизнь. И человека будут спасать до последнего. И только когда это уже невозможно, и есть констатация смерти мозга, тогда встает вопрос о донорстве, — говорит Оксана.

Кстати, некоторые люди считают, что если при жизни написать отказ становиться донором, то он обязательно будет прочитан, но это не так:

— Не всегда врач может вовремя прочитать этот отказ. И лучше, чтобы желание становиться донором или не становиться, было подкреплено родственниками. То есть в устной форме, либо стоит написать письменное заявление на имя лечащего врача, главного врача стационара, тогда шансов быть услышанным намного больше, — советует Анна.

Страшно думать о смерти. Но помочь кому-то в будущем можно уже сегодня, говорят Анна и Оксана. Просто поговорите о своем отношении к донорству с близкими.

— Начните с себя и своей семьи. Да, это не изменит мнения большинства. Но этот разговор заставит близких задуматься на эту тему. И это не поставит их перед фактом выбора после смерти дорогого им человека. Наверное, простое общение принесет больше пользы, чем громкие сенсации, — говорит Оксана. — Если мы будем не бояться говорить на сложные темы, это спасет много жизней.

Фото: "Своя атмосфера"

Фото: "Своя атмосфера"

Главные вопросы о донорстве

Могут ли дети стать донорами?

— С детским донорством есть сложности в России. Если это почка или часть печени — детям пересаживают их от взрослых. Если это сердце или легкие, детей пытаются либо дотянуть до тех параметров роста и веса, когда можно будет сделать пересадку от взрослого погибшего человека. Либо дают квоту на трансплантацию за рубеж.

С 2016 года разрешено донорство органов от погибших детей. Но по каким-то причинам, оно не работает дол сих пор, — говорит Оксана Петрова.

На какие органы самая большая «очередь»?

— В России очень большая очередь абсолютно на все органы. Не существует аппарата, который бы заменял работу легких или, например, печени, как диализ при заболевании почек. Мы знали девушку, которая прожила около семи лет в ожидании донорских легких, это очень большая редкость. Обычно люди ждут от пары месяцев до 3-4 лет, потому что больше очень тяжело прожить, — говорит Анна.

Могут ли пожилые люди тоже стать донорами?

— В России возраст донора не ограничен, если говорить о посмертном донорстве. Теоретически могут быть возрастные доноры. Но как правило, у пожилых людей редко бывают здоровые органы и отсутствие хронических заболеваний, — объясняет Оксана.

Правда ли большая часть доноров — это разбившиеся мотоциклисты?

— У нас нет статистических данных, но не думаю, что мотоциклисты здесь как-то выделяются. Донорами становятся люди со смертью мозга. И действительно, авария, черепно-мозговая травма тут подходят. Но мотоциклист ничем не защищен от повреждения других органов. Тем более на тех скоростях, на которых они гоняют сегодня. И от сильного удара могут возникнуть противопоказания к донорству, — говорит Анна.

Может ли реципиент узнать, кем был его донор?

— В некоторых странах такое действительно возможно, — отвечает Анна. — Можно познакомиться с семьей донора. Но в России — нет. Контакты родственников не дают, как и не дают им контактов реципиентов.

Любопытно, мы задавали вопрос участникам нашего сообщества: хотели бы они встретиться с родственниками погибшего донора. Мнения разделились. Кто-то хочет, пытался бы помогать той семье или узнал бы побольше о том, как жил человек, который подарил жизнь.

Другие волнуются, что родственники как-то некорректно отреагируют, что может быть негатив или даже обвинения.

А третьи хотели бы, но не знают, что при встрече сказать, как самим реагировать. Единого ответа на этот вопрос мы так и не получили. Наверное, было бы здорово, если бы такая возможность вообще была.

СПРАВКА

Проект "Открытые НКО" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.