Нет чуда без добра: Владимиру Путину рассказали, как спасают детей с тяжелыми заболеваниями

Владимир Путин и председатель правления фонда "Круг добра", председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. Фото: Александр Казаков/ТАСС

Владимир Путин встретился с протоиереем Александром Ткаченко - председателем фонда «Круг добра». Он учрежден указом президента в январе 2021 года и занимается лечением детей с тяжелыми заболеваниями. За четыре года спасены жизни десятков тысяч мальчишек и девчонок…

РОССИЯ - ЩЕДРАЯ ДУША

Сегодня «Круга добра» заботится о 29 тысячах маленьких россиян: от грудничков до подростков. Лечит 100 заболеваний, покупает и отдает пациентам 117 редких препаратов.

- Нет в мире другого инструмента, другой страны, которая бы давала такой оперативный и гарантированный доступ к такому большому списку препаратов для лечения тяжёлых заболеваний, - отчитался Ткаченко, добавив, что за все время работы было потрачено 511 миллиардов рублей.

- Полтриллиона, - взвесил цифру Путин.

- Россия - щедрая душа. Когда стоит вопрос о спасении детей, мы не считаем деньги, - ответил протоиерей.

НАСТОЯЩИЕ ЧУДЕСА

Фонд не просто спасает детей, но помогает вернуться к нормальной жизни. Претворять в жизнь самые невозможные мечты. Ткаченко привел несколько примеров.

- Аня в Кургане живёт, ей 15 лет. Тяжёлая болезнь, гипофосфатазия. Она приводит к тому, что бывают множественные переломы и часто бывают операции.

- Хрупкость костей? - уточнил президент.

- Да. Фонд предоставил уникальные препараты. Аня смогла вернуться в спорт и даже стала чемпионкой России по плаванию. За чемпионат прошлого года она завоевала шесть медалей! - с улыбкой рассказал Ткаченко.

- Еще одна удивительная история Кирилла из Луганской Республики, ему 13 лет, - продолжил гость. - Ахондроплазия - тяжёлая болезнь, она препятствует росту. Несмотря на болезнь, мальчик настолько силен духом, что при своем росте в 128 сантиметров, приседает со штангой 115 кг! Кирилл завоевал уже 50 медалей, все посвящает России!

НАЙТИ И СПАСТИ

Другое направление работы - обнаружение болезней на самой ранней стадии.

- С 2023 года выявляем тяжелые заболевания еще до появления первых симптомов. В прошлом году обследовали 99 процентов новорождённых - 1 200 000 человек. Нашли 1316 детей с тяжёлыми заболеваниями - все они незамедлительно получили лечение, - рассказал Ткаченко.

У «Круга добра», по решению президента, есть доступ даже к препаратам, которые не зарегистрированы в России. Чтобы, в крайнем случае, помочь ребенку - все средства хороши.

- Хотел ещё рассказать, что есть такой косвенный эффект от работы фонда - это катализатор развития отечественной фармацевтики, - рассказал протоиерей. - Сейчас регистрируются и вводятся в оборот наши препараты, которые потом получают наши пациенты.

- Главное, чтобы качество соответствовало, - заметил Путин.

- За этим наблюдают врачи, и Росздравнадзор, Минздрав. Все лекарства доказали свою эффективность.

СЛОВА БЛАГОДАРНОСТИ

В конце встречи протоиерей передал президенту альбом с сотнями историй спасения и тысячами родительских писем.

- Знаете, я очень смущаюсь, но хочу вам передать слова, которые сказала одна из мам. Она сказала: «Велика та страна, где президент так заботится о детях», - тихо поблагодарил Ткаченко.

- Я вижу, что фонд работает и развивается, возникают новые направления по орфанным и другим тяжёлым заболеваниям. И хочу именно вас поблагодарить, - ответил глава государства. - Потому что одно дело - принять решение, найти источник финансирования, а другое - организовать работу. У вас это получилось - у вас, и тех людей, которых вы подобрали. Мы со своей стороны будем делать всё, чтобы создать условия для его дальнейшей эффективной работы.