«Награды дочки скоро некуда будет складывать»

Арина отлично учится и занимается спортом. Фото: Личный архив героев публикации

Арина Макарова из Питера росла активной девочкой, семья не подозревала ни о каких проблемах со здоровьем.

Но при обследовании младшего брата обнаружили, что обследовать нужно всю семью - ферменты печени в анализах крови выбиваются из нормы. Арине сделали биопсию, чтобы исключить самые серьезные патологии.

У нее с братиком нашли болезнь Помпе - редкое наследственное заболевание, от которого разрушаются мышцы и нервная ткань. Какое-то время все может выглядеть благополучно, только будто ребенок немного ленится и быстро устает, часто капризничает - его клетки просто не могут получать и расходовать запасенные питательные вещества, источники нашей энергии.

Портятся осанка, походка, появляются проблемы с дыханием и сердцем. Трудно представить, что пережили родители, узнавшие о таком диагнозе.

Болезнь неизлечима, но ее можно замедлить: капельницей вводят недостающий организму фермент. Препарат очень дорогой.

К счастью, в том же году был создан фонд «Круг добра».

- Нашей семье не пришлось проходить все круги ада, чтобы получить лечение, - вспоминают родители - Татьяна и Константин. После подтверждения диагноза семья оформила заявку на помощь, фонд «Круг добра» оперативно ее рассмотрел и утвердил.

Приглашение на первую процедуру семья получила в день рождения дочери. Каждые две недели ей вливают жизненно нужное лекарство, и оно работает.

- Дочка ходит в 3-й класс, учится на отлично, занимается акробатическими танцами, вокалом и шахматами, плавает в бассейне, а летом в озерах Карелии, - делятся мама и папа, - выступает на соревнованиях и смеется, что награды скоро некуда будет складывать!

Болезнь не побеждена,но будто остановилась, показатели крови в норме, а небольшие проблемы в осанке и мышцах могут заметить только специалисты.

Накануне Нового года фонд «Круг добра» пригласил Арину с братом на Кремлевскую елку. Путешествие в Москву, впечатления от спектакля стали новой страничкой в ее насыщенной жизни.

К СЛОВУ

Для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, для покупки дорогих препаратов и оплаты операций в 2021-м Президент России создал фонд «Круг добра». В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили 30 тысяч детей.