Маме Вари говорили: «Смирись», но та не опускала руки

Фото: Личный архив семьи Верле

Варенька Верле родилась раньше срока, была маленькой и слабой. Ей пошел четвертый месяц, а она так и не держала головку, не пыталась перевернуться. Врачи успокаивали маму: такое бывает, еще нагонит.

- Но я видела, что она развивается не так, как два ее старших брата. А в четыре месяца у нее случился первый судорожный приступ: глаза закатились, тельце напряглось, и Варя страшно кричала. Неврологи предположили эпилепсию, потом решили, что ДЦП, - вспоминает мама Виктория Алексеевна.

Приступы не прекращались, во время них поднималась температура, малышка синела и едва не задыхалась. Вызывали скорую, Варю увозили в реанимацию. Но никакие анализы, даже генетические, ничего так и не обнаружили. В пять лет Варя весила 10,5 кг. Окружающие говорили маме: «Смирись!», но та не опускала руки.

- Мы попали на прием к неврологу в Краснодаре. Молодой врач Дмитрий Гукосьян заподозрил тяжелое заболевание: дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот. Такой диагноз в России только у семи детей, - рассказывает мама.

От лечения приступы стали случаться реже, но все равно сохранялись. Виктория узнала, что есть генная терапия, но стоит она космически дорого, да и возможна только за границей.

- И вдруг новость: фонд «Круг добра» одобрил закупку этого препарата в нашей стране. Экспертный совет фонда быстро принял нашу заявку, и у нас появилась надежда, - голос мамы дрожит от волнения.

Препарат вводили малышке непосредственно в мозг, и она все выдержала отлично. И спустя год после начала терапии Варенька начала держать головку, потихоньку набирать вес, переворачиваться, интересоваться всем вокруг. Но самое главное - прекратились приступы, так мучившие ребенка.

- Мы не прекращаем реабилитации. Дочка начала лепетать, а я мечтаю, что она заговорит. Варя прекрасно понимает обращенную к ней речь, - улыбается Виктория.

К СЛОВУ

Именно для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, для покупки дорогих препаратов и оплаты операций в 2021 году Президент России создал фонд «Круг добра». В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили уже 30 тысяч детей.