«Думали, у сына гепатит, но оказалось куда страшнее»

Фото: Семейный архив

Кирилл Дегтярев родился на вид здоровым мальчиком, а в пять лет вдруг появилась слабость, да такая, что он не мог шага ступить без помощи. Кинулись в больницу, там увидели желтушную кожу и решили, что это острый гепатит.

- Сигналы появились раньше. У Кирилла с самого рождения были проблемы с кишечником, а в три года воспалились лимфоузлы. Барнаульские врачи говорили, что такое возможно у часто болеющих детей, а потом выяснилось, что у нас очень редкое генетическое заболевание - первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования. Желтушность кожи была, потому что уровень гемоглобина упал в два раза, эритроциты разрушала собственная селезенка, - вспоминает мама Кирилла Елена Сергеевна.

Мальчика положили в онкогематологию на 8 месяцев. Мама стала донором костного мозга, но, увы, болезнь продолжила развиваться. Кирилл был уязвим перед инфекцией, любая малость могла стать фатальной. На мир парень смотрел сквозь больничное окно.

- А когда ему было 14 лет, мы узнали про «Круг добра». Он и обеспечил правильную, эффективную терапию. И продолжает! - рассказывает мама.

Результат не заставил себя ждать - парень заметно окреп. Сегодня Кириллу 16. В школе он занимается онлайн, но девятый класс окончил отличником! Сам пишет компьютерные программы и мечтает о работе в IT. А главное - не живет в изоляции от мира, опасаясь инфекции.

- Кирилл растет творческим мальчиком, верит в Бога. Он нашел в себе силы и поучаствовал в творческом православном проекте - озвучил одного из главных героев мультфильма «Забытое чудо» студии «Паровоз». Это история о детях, которые попадают в прошлое, переживают много приключений и испытаний в средневековой Руси, встречают чудотворца Сергия Радонежского, обретают веру и находят в себе смелость и любовь, - с гордостью рассказывает мама.

К СЛОВУ

Именно для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями, для покупки дорогих препаратов и оплаты операций в 2021 году президент создал фонд «Круг добра». В него идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили уже 30 тысяч детей.