«Нам удалось спасти тысячи больных детей»: Владимир Путин встретился с руководителем фонда «Круг добра» Александром Ткаченковидео

Президент РФ Владимир Путин и руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко во время встречи. Фото: Вячеслав Прокофьев/пресс-служба президента РФ/ТАСС

Пять лет назад в России случилось событие, равное чуду. Особенно для семей с тяжело больными детьми. Президентом был создан фонд «Круг добра». Родителям больше не нужно было объявлять сборы в соцсетях, чтобы собрать деньги на дорогостоящее лекарство, бегать по судам или зависеть от воли благотворителей. Ведь часто такое лечение стоит несколько миллионов. Теперь терапия, от которой зависели жизни маленьких пациентов, обеспечивалась за счет налога «на богатство».

У ДЕТЕЙ ПОЯВИЛСЯ ДОСТУП К ЛЕЧЕНИЮ

Руководитель фонда протоиерей Александр Ткаченко встретился с главой государства и рассказал Владимиру Путину о том, что удалось сделать за пять лет работы.

- Фонд не только обеспечил доступ российских детей к инновационным методам лечения, но и дал тем детям, у которых болезнь могла ограничить их возможность стать взрослыми, шанс на счастливую самостоятельную взрослую жизнь. Это все дети с орфанными (редкими) заболеваниями, для лечения которых есть терапия с доказанной эффективностью. Часть детей получают терапию регулярно. Для некоторых орфанных заболеваний есть генная терапия, и один укол позволяет полностью вылечить это редкое тяжелое заболевание, - рассказал Александр Ткаченко.

За пять лет работы более 30 тысяч детей получили помощь, для 110 орфанных заболеваний стали доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата.

Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко. Фото: Вячеслав Прокофьев/пресс-служба президента РФ/ТАСС

ПИСЬМО ОТ ВИКИ ИЗ ЛУГАНСКА

Но лучших любых цифр говорят письма родителей и детей.

Одно из них Александр Ткаченко передал Владимиру Путину. Вика из Луганска написала, что потеряла обоих родителей, потом у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию. Благодаря фонду она получила лечение и смогла окончить школу в Москве, нашла новую семью, поступила в Плехановский университет на факультет журналистики, сейчас учится водить машину. Она благодарит за внимание к детям с тяжелыми заболеваниями, за решение, которое даёт шанс не просто выживать, а жить полноценной жизнью.

Вика пишет: «Благодаря фонду я обрела чувство защищенности, будущее теперь не страшно».

- Раннее выявление, конечно, создает условия для излечения своевременного, - заметил Владимир Путин.

- Мы ожидаем выхода отечественных тест-систем, которые позволят выявлять и другие заболевания и группы, в частности миопатию Дюшенна. Уже сейчас Россия вышла на лидирующее место по раннему выявлению и лечению детей.

Очень много лекарственных препаратов, которые поставляет фонд, опыт применения этих лекарственных препаратов нужно направить на развитие программы импортозамещения и отечественной фармацевтической промышленности. Уже сейчас есть несколько препаратов, которые были изготовлены российскими учёными, они доказали свою эффективность, и фонд их приобретает, - рассказал Александр Ткаченко.

ПОДАРИЛ ЧУДОТВОРНУЮ ИКОНУ

Глава фонда подарил президенту икону Божией Матери «Целительница», которая почитается с XVII века как чудотворная. Она изображает Богородицу, склонившуюся над постелью больного ребенка.

Фото: Вячеслав Прокофьев/пресс-служба президента РФ/ТАСС

Патриарх Кирилл отметил, что родители, когда узнают диагноз ребенка и прогноз, испытывают ту глубину переживаний и страданий, которые испытала Богородица тогда, когда ей было открыто рождение сына и его предназначение.

Поэтому создали особую службу о детях с тяжелыми заболеваниями, об их родителях и о врачах. И 1 октября каждый год во всех храмах Русской православной церкви отныне совершается специальная сугубая молитва об этом.

А сама икона, благословением Патриарха Кирилла, определена быть знамением покровительства Богородицы фонду «Круг добра».

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Деньги с «налога на богатых» спасают детей: как сегодня работает президентский фонд «Круг добра»