Аня смогла пойти в обычную школу и даже сдала нормы ГТО

Ане помогли победить болезнь. Фото: Архив семьи Токаевых

Мария Токаева изумлялась: сколько бы ни кормила новорожденную Анечку, та отчаянно плакала от голода и просила грудь. А потом пришли результаты неонатального скрининга, который выявил у девочки грозное наследственное заболевание - муковисцидоз. При этой болезни нарушается работа желез внешней секреции и самыми уязвимыми являются дыхательная система и желудочно-кишечный тракт. Стало понятно, почему малышка не наедается, - ее организм не усваивал жиры, а за первый месяц она набрала всего 300 граммов.

- Когда узнали диагноз, мир померк. Но сдаваться не собирались и выяснили - лекарство есть. Правда, стоит совершенно невообразимых денег, - делится мама.

Аню нужно было оберегать от любой инфекции, которая могла стать фатальной. Девочка не ходила в детский сад, ее не возили в общественном транспорте. Семья переехала в частный дом, где Аня чаще могла гулять на улице без риска подхватить вирус.

А потом семья узнала про фонд «Круг добра», и это подарило надежду. Собрали все необходимые документы, и вскоре Анечка уже получила лечение, которое позволяет восстановить нормальную работу клеток.

- Дочка заметно окрепла. Мы даже в первый класс в обычную школу пошли. Учеба ей дается очень легко, а еще она любит петь, хорошо рисует. А еще Аня сдала нормы ГТО и получила золотой знак отличия!

Теперь в России появился и более доступный по цене аналогичный препарат от еще одного производителя, значит, терапия не только для детей, но и для взрослых с муковисцидозом стала доступнее, а фонд «Круг добра» сможет помочь большему числу детей.

КСТАТИ

В этом году исполнилось 5 лет фонду «Круг добра», который был создан президентом Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили уже более 30 тысяч детей по всей России.