Мамы трех детей с нейробластомой создали фонд, благодаря которому в России появилось прорывное лечение - иммунотерапия
Фото: Петр Рахманов
Еще несколько лет назад многие российские семьи были вынуждены собирать огромные суммы и уезжать за границу, чтобы получить современную иммунотерапию. Это метод лечения онкологического заболевания, поражающего в первую очередь малышей первых лет жизни.
Одним из тех, кто помог сделать эту терапию доступной в России, стал фонд Энби, созданный мамами детей с нейробластомой. То, что начиналось как небольшое родительское сообщество поддержки, со временем превратилось в организацию, которая помогает сотням семей по всей стране, развивает системные проекты и ведет первый в России регистр пациентов с этим диагнозом.
О том, как личная трагедия превратилась в дело жизни, почему родителям детей с нейробластомой нужна не только медицинская помощь, какие победы и планы есть у Энби, рассказывает директор фонда и его соучредитель Анастасия Захарова.
- Расскажите, пожалуйста, о вашей организации, почему выбрали именно это направление помощи?
- Не мы выбрали нейробластому, а нейробластома выбрала нас. Учредители фонда и бОльшая часть команды Энби - родители детей с этим диагнозом. Фонд создан в память о сыне нашего соучредителя Марии Голевой - Ромы, который умер от нейробластомы в 3,5 года.
Фото: Петр Рахманов
Нейробластома - это рак очень раннего детского возраста. Чаще всего диагноз ставят малышам, которые еще не умеют объяснить, что у них болит. А Рома заболел почти сразу после рождения. За годы лечения у Маши появился опыт, которым ей хотелось делиться. В память о сыне.
Моя история другая, с хорошим исходом. Мой сын в ремиссии, и я надеюсь, что болезнь не вернется. Но так было не всегда. В 2015 году, когда опухоль нашли у моего полуторагодовалого сына, мне казалось, что будущего нет. Сейчас моя задача - помочь семьям увидеть, что будущее всё-таки есть.
Когда мы только начинали, детям с нейробластомой фонды в основном помогали адресно - собирали деньги на конкретное лечение. Но организации, которая системно занималась бы именно этим диагнозом, в России не существовало.
Все началось с небольшой группы в соцсетях. Три мамы детей с нейробластомой объединились, чтобы делиться опытом и поддерживать друг друга. Постепенно стало понятно: семьям нужна не только моральная поддержка, но и понятная информация, помощь с поиском врачей, маршрутом лечения, психологическая помощь. Так в 2018 году появился Благотворительный Фонд Энби.
Мы сразу решили, что не будем заниматься сборами на лечение отдельных детей. Как родительская организация мы не могли позволить себе помогать выборочно: взять на сбор несколько семей и отказать другим. Поэтому сосредоточились на системной помощи: проектах, которые могут поддержать любую семью с диагнозом независимо от региона, дохода или известности в соцсетях.
- Какой ваш проект «ледокол» - самый главный локомотивный проект НКО, по которому вас узнают?
Наверное, правильнее говорить не об одном проекте, а сразу о нескольких направлениях, которые стали для нас ключевыми.
Фото: Петр Рахманов
Проект «Брошюра для родителей». Когда ребенок заболевает, семья очень быстро сталкивается со сложной медицинской информацией, которую трудно понять без подготовки. Мы сами через это проходили и хорошо помним состояние, когда не понимаешь даже базовых терминов. Поэтому одним из первых проектов фонда стало издание литературы о нейробластоме простым и понятным языком. Сейчас у фонда уже четыре издания, готовится пятое. За эти годы мы бесплатно отправили семьям и клиникам почти 10 тысяч экземпляров.
Фото: Петр Рахманов
Наши ежегодные конференции для родителей и врачей. В 2025 году мы провели уже десятую Конференцию по нейробластоме. Для нас важно, чтобы родители получали достоверную и современную информацию о лечении. Поэтому на конференции выступают ведущие врачи федеральных центров, а в разные годы к нам присоединялись и зарубежные специалисты. На конференции приезжают не только родители и взрослые пациенты, но и региональные детские онкологи.
В последние два года мы начали проводить короткие индивидуальные консультации для семей: родители могут напрямую поговорить не только с онкологами, но и обсудить с узкими специалистами последствия лечения, реабилитацию и качество жизни ребенка. В качестве примера, в прошлом году на такой консультации невролог из федерального центра, сложив жалобы мамы и данные обследований, предположила редкое заболевание, которое не смогли определить по месту жительства. Часто у врачей на местах не хватает опыта работы с орфанными пациентами. Поэтому консультация узкого специалиста, который занимается особенными детьми, бывает критически важна.
Рюкзак от Энби. Первый проект Энби с мощной адресной составляющей: каждая семья, столкнувшаяся с нейробластомой, получает от фонда рюкзак с полезными вещами для длительного лечения. Иногда родители говорят, что самым важным для них в рюкзаке становятся даже не вещи, а «Письма надежды» - брошюра с историями семей от 20 родителей и 1 ребенка, которые уже прошли этот путь. Рюкзак от Энби стал чем-то большим, чем просто посылка с полезными вещами. Часто это первая точка контакта семьи с фондом и возможность показать людям, что они не остались один на один с болезнью. В этом проекте наиболее полно раскрывается миссия Энби - помочь семье пройти сложный путь борьбы с болезнью. Проект запущен в конце 2023 года, и к настоящему моменту мы отправили 454 рюкзака.
Фото: Петр Рахманов
- Вы создали первый и единственный в России регистр по заболеванию. Что он собой представляет, как поможет семьям, как в целом меняет ситуацию с заболеванием в России?
Честно говоря, долгое время мы не хотели заниматься этим проектом. Мы считали, что регистр должно создавать государство, и говорили об этом на различных конференциях и других площадках. Но государственной системы учета детей с нейробластомой в России до сих пор нет. Поэтому мы начали это делать самостоятельно.
Сейчас в регистре 526 пациентов - детей и взрослых. Самому младшему 4 месяца, самому старшему - 40 лет. Регистр учитывает несколько десятков параметров диагноза каждого пациента, и постепенно эта энциклопедия наполняется, делая все более полноценной возможность анализа данных. Такие данные можно использовать для оценки динамики заболевания в стране, эффективности тех или иных схем терапии. Без данных пациенты остаются набором отдельных историй. Регистр делает их видимой группой, а значит, появляется возможность менять систему. Но для нас важна не только аналитика.
Когда регистр начал наполняться - а семьи вступают в него добровольно - мы стали внимательнее смотреть на историю каждой семьи. В команде Энби нет врачей, но мы работаем с привлеченными экспертами детскими онкологами, которые помогают нам разобраться в сложных случаях. Иногда на раннем этапе мы замечаем какие-то сбои в процессе диагностики и подсвечиваем их семье. Помогаем с маршрутизацией или вовремя предлагаем психологическую помощь. Одна из последних историй - мама обратилась по поводу отказа в продлении инвалидности полуторагодовалой дочке. Изучив материалы, эксперты фонда поняли, что отказ был необоснованным. Мы помогли маме обжаловать решение регионального бюро МСЭ, и инвалидность продлили.
Фото: Петр Рахманов
- Какой ваш проект особенно востребован семьями, за какой помощью обращаются чаще всего?
- Сразу после постановки диагноза людям важно понять, что вообще происходит: куда ехать, какие обследования нужны, где искать информацию. Позже появляются другие вопросы - как справляться с последствиями лечения, как возвращаться к обычной жизни.
Но есть одно направление помощи, которое востребовано практически на любом этапе - это помощь с передвижением на такси. На первый взгляд это может показаться бытовой мелочью. Но когда родители месяцами живут между больницей и съемным жильем, даже возможность спокойно доехать до клиники становится огромной поддержкой.
Проект Такси – бесплатные поездки на такси Яндекс Go, которые мы организуем вместе с благотворительным фондом Яндекса «Помощь рядом».
Проект все время расширяется. Сейчас в месяц порядка 25 семей вызывают такси для поездок в клиники или возвращения домой. За 2025 год мы организовали 259 поездок для 82 семей.
- Как вы работаете с родителями детей? Есть ведь не только психологическая поддержка?
- Средний возраст постановки диагноза нейробластома - примерно два года. Это самый частый рак первого года жизни. Так что в нашем случае чаще всего самая большая помощь ребенку - это помощь его родителям. От состояния мамы и папы зависит очень многое: как семья справится с лечением, как ребенок будет чувствовать себя эмоционально, хватит ли сил выдержать этот путь. Поэтому у нас есть бесплатные онлайн консультации с онкопсихологом, доступные для родителей и близких ребенка. В среднем проходит около 90-100 таких консультаций в год.
Фото: Петр Рахманов
Помимо работы с психологом, мы стараемся устраивать различные мероприятия. Ежегодная конференция Энби - тоже мощный фактор поддержки. Родители говорят, что возможность встречаться очно с «товарищами по несчастью» - это неоценимая помощь, которая дает силы на целый год, до следующей конференции.
«Никто не поймет так, как тот, кто прошел такой же путь», - говорят родители.
Мама подопечного фонда Энби:
Когда я получаю ответы на свои вопросы от сильнейших экспертов нашей страны, понимаю, что лечение нейробластомы не стоит на месте, понимаю, что мы в надежных руках, и мой страх исчезает. Наши конференции для меня, как терапия. Мне спокойно, тепло и уютно и я понимаю, что не одна, рядом люди, которые меня понимают. И мы все, как одна семья.
Очень важную роль играет сообщество родителей. Сейчас в нашей группе в соцсетях больше 2800 подписчиков - это родители, родственники, взрослые пациенты, врачи. Люди задают вопросы, делятся опытом, поддерживают друг друга в самые тяжелые периоды лечения. Для нас важно сохранять это пространство безопасным. Мы внимательно модерируем группу, чтобы там не появлялись опасные советы, недостоверная информация или предложения «чудо-лечения».
Группа в соцсетях - это еще и профилактика стигматизации. До сих пор можно встретить людей, которые считают, что рак заразен или случается только с какими-то «неблагополучными» или «не такими» людьми. Общение с другими семьями показывает, что людей, которые встретили нейробластому на своем пути, много, ты не один. Это люди из разных социальных групп, регионов, с разными профессиями и привычками.
Каждый год в группе для родителей мы проводим акцию #настоящиенбгерои. Родители публикуют фотографии и истории детей, прошедших лечение. С каждым годом таких историй всё больше. Люди перестают бояться рассказывать о своем успехе борьбы с онкологическим диагнозом. И каждый новый родитель, приходящий в группу, может прочитать и понять: детский рак победим.
- У вас есть проект «Проживание вдали от дома», расскажите, пожалуйста, о нем: для чего запустили, скольким семьям уже помогли.
- Для семьи поездка в Москву или Санкт-Петербург на лечение или обследование часто означает необходимость за короткий срок решить сразу десятки вопросов: собрать документы и анализы, записаться на обследования или госпитализацию, купить билеты, организовать дорогу и быт. На этом фоне поиск подходящего жилья становится дополнительным стрессом.
Наш проект «Проживание вдали от дома» позволяет упростить хотя бы одну из этих задач - мы помогаем с бронированием отеля рядом с клиниками по льготному тарифу. А если сами не можем решить вопрос, стараемся подключать партнерские организации. Маршрутизация в другие фонды — это обычная практика. Мир НКО тесен. Если не можем помочь мы сами, то обратимся к коллегам, вместе придумаем, как можно помочь семье.
Мама подопечного фонда:
- Огромное спасибо за помощь с жильем! У нас все шло супер быстро и была суматоха и ваши брони они убрали с нас огромный груз поиска и брони жилья.
Проектом «Проживание вдали от дома» за 2025 год воспользовались 45 человек.
- Что бы вы сами назвали важным достижением или победой вашей организации? Возможно, запомнилась история какой-то одной семьи, когда ваша помощь изменила все в их жизни.
- Мне сложно выделить что-то одно, но часто семьи или даже врачи говорят, что одно из основных достижений Энби - доступность иммунотерапии нейробластомы в России. В терапии детского рака редко случаются прорывы, но иммунотерапия, пожалуй, может считаться таким прорывом - выживаемость детей с 4 стадией, самой сложной группы пациентов, увеличилась с 20% до 60% именно за счет этого метода.
Фото: Петр Рахманов
До 2021 года многие семьи собирали деньги в соцсетях и уезжали за этим лечением за границу. Фонд Энби стал одним из участников большой совместной работы пациентского сообщества, врачей и фонда «Круг добра», благодаря которой дети с нейробластомой в России получили доступ к современной иммунотерапии. Наша роль заключалась в том, чтобы сделать проблему видимой: собирать данные семей, говорить о последствиях задержек лечения и добиваться того, чтобы голос родителей был услышан. В результате нейробластома стала одним из первых диагнозов, которые вошли в контур работы фонда «Круг добра» в 2021 году.
С 2025 года в ряде федеральных центров стала доступна инновационная схема иммунотерапии нейробластомы - дети стали получать ее вместе с химиотерапией в самом начале лечения. Это стало возможным благодаря финансированию фондом «Круг добра». Важным достижением последних двух лет также стало изменение схемы обеспечения детей с нейробластомой иммунотерапией - теперь формируется резерв препарата под будущих пациентов вместо прежней схемы, когда закупки проводили под каждого конкретного ребенка. Роль Энби в этом процессе снова заключалась в том, чтобы выступать адвокатами пациентов и подсвечивать для государства важность формирования такого резерва.
Если говорить лично для меня, есть и другое важное достижение. Пройдя почти десятилетний путь развития фонда, будучи свидетелями не только радости, но и большого человеческого горя, мы сумели не выгореть и продолжить заниматься помощью семьям с фокусом на человека. Мы строим организацию системно: используем принципы менеджмента, стратегическое и среднесрочное планирование. Но при этом стараемся не очерстветь и помнить, как сложно было нам самим в начале пути. И видеть в любом обратившемся в фонд такого же человека, которым когда-то был каждый из нас - обескураженного, растерянного, иногда в отчаянии. Наверное, главная задача Энби сегодня - помочь новым семьям увидеть, что будущее все-таки есть.
- Планируются ли в ближайшее время какие-то события – мероприятия, акции? Какие в целом планы у вашей организации?
- 3-4 октября мы проведем нашу ежегодную конференцию по нейробластоме. Первый день традиционно посвящен лекциям врачей и экспертов, а второй индивидуальным консультациям для семей и психологической поддержке родителей.
Но если говорить шире, сейчас для нас главный вызов - сохранить устойчивую работу фонда.
Мы, как и многие благотворительные организации, ощущаем снижение частных и корпоративных пожертвований. А именно благодаря этой поддержке фонд может продолжать помогать семьям бесплатно.
И, конечно, мне хочется поблагодарить всех, кто помогает Энби: жертвователей, волонтеров, врачей и партнеров.
Когда-то нам казалось, что семья с диагнозом нейробластома остается один на один со своей бедой. За эти годы мы увидели: если рядом есть поддержка, информация, сообщество и врачи, этот путь можно пройти совсем иначе.
Наверное, именно ради этого и существует Энби.