Налог на богатых поможет спасти десятки тысяч малышей

Сложность ситуации была связана недостаточным объемом финансирования, потому что для таких детей необходимы дорогостоящие терапия и реабилитация

Фото: Олег РУКАВИЦЫН. Перейти в Фотобанк КП

В разных странах свои критерии определения какое заболевание считается редким. Как правило, это один случай на несколько тысяч человек. Такие заболевания являются одним из главных страхов родителей. Большинство из них сложно или даже невозможно распознать во время беременности. При этом они несут серьезную угрозу для жизни и здоровья ребенка, а лечение стоит миллионы рублей в год и рассчитывать можно только на помощь государства.

Первая федеральная программа помощи таким детям была запущена в России в 2008 году, Изначально она включала в себя 7 заболеваний, сейчас Минздрав закупает лекарства для лечения уже для 14 редких недугов. Другая программа «Регистр 24 орфанных заболеваний» финансируется за счет региональных бюджетов и включает такие редкие болезни, как идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Фабри, нарушение обмена меди, мукополисахаридоз и ряд других. Но на местах денег хронически не хватает, поэтому 7 заболеваний из этого списка переведены в упомянутую выше федеральную программу.

Самая большая группа содержится в общем перечне редких заболеваний - хронический слизистый кандидоз, синдром Линча, миелофиброз, альбинизм, нарушение обмена фруктозы, болезнь Баттена и другие заболевания. Для некоторых заболеваний, к сожалению, до сих пор нет лечения и максимум, что можно сделать – купировать симптомы. Но там, где есть лечение и препарат назначен по жизненным показаниям получить лекарство бесплатно можно, хоть иногда и приходится обращаться за специальной правовой помощью.

Но с нового года ситуация с лечением изменится. Создан специальный фонд, который будет финансироваться в основном за счет повышения, так называемого, “налога на богатых”. На счета фонда будут перечисляться средства, полученные от повышения ставки НДФЛ на доходы людей, которые зарабатывают свыше 5 миллионов рублей в год. Минздрав включил в перечень для работы фонда 30 болезней, включая синдром короткой кишки, нейробластому, опухоли головного мозга, миодистрофию Дюшена и т.д.

Мы спросили экспертов о том, как измениться ситуация с лечением редких заболеваний с началом работы фонда.

Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний:

- Здесь были две главные проблемы. Как правило, разработка препаратов, что для редкого заболевания, что для обычного, стоит одни и те же деньги. Однако если фармкомпания разработала, условно говоря, средство от насморка, оно может наладить массовое производство и заработать на этом. А создавая препарат для редкого заболевания компания отдает себе отчет, что целевая группа может составлять 1000 человек в одной стране. Или во всем мире. Получить прибыль на этом невозможно, поэтому фармкомпании, к сожалению, не стремятся разрабатывать лечение для таких заболеваний. Сравните - редких заболеваний и состояний больше семи тысяч, а лечение существует примерно для трехсот. А вторая проблема, заключается в том, что если такое лечение все-таки создано, оно стоит безумных денег. Например спинальную мышечную атрофию может остановить один укол, но его стоимость 160-170 миллионов рублей. Семьям не под силу самостоятельно собрать такие деньги.

Создание фонда без преувеличения это спасение многих жизней. Я состою в экспертном совете при Госдуме, мы видим, что только половина пациентов получают лечение. Потому что регионы не могут себе позволить закупать такие дорогостоящие препараты. При этом фонд даст возможность финансировать лечение не только зарегистрированными препаратами, но и лекарствами, которые на территории России не зарегистрированы. Например, за рубежом с 2012 года пациенты получают патогенетическое лечение муковисцидоза, а у нас люди до сих пор лечатся симптоматически. И мы рассчитываем, что муковисцидоз попадет в перечень заболеваний, финансируемых фондом, потому что лечение есть и люди на это надеются.

Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии:

- Сложность ситуации была связана недостаточным объемом финансирования, потому что для таких детей необходимы дорогостоящие терапия и реабилитация. Регионы это не вытягивали, денег не хватало, люди вынуждены были обращаться в суды. И, соответственно, было принято решение, о создании фонда, который будет целевым образом финансировать лечение детей с редкими заболеваниями. Теперь необходимо выработать четкие критерии, по которым будут выбираться эти заболевания и составить перечень лекарственных препаратов и изделий, которые этим фондом будут финансироваться. Речь идет о 60 миллиардах рублей, которые поступят в результате изменения ставки подоходного налога до 15 процентов. Это позволит совершить прорывные шаги в плане обеспечения качества лечения. Точную цифру не готов сказать, пока не озвучен перечень заболеваний, но это судьбы десятки тысяч детей.