Дети, больные гемофилией, будут жить!

Гемофилией (плохой свертываемостью крови) страдал сын императора Николая II царевич Алексей, наследник престола. Потому болезнь в народе называют «царской». Несмотря на величественное имя, заболевание это грозное, неизлечимое и, если оставить больных без постоянной помощи, приводит к инвалидности и смерти.

Гемофилия - заболевание наследственное, передающееся по женской линии, но поражающее только мужчин. Но ошибаются те, кто легкомысленно полагает: не было в семье этой напасти и не будет никогда. Увы, это не всегда так. Беда может прийти в любую семью. 40 процентов больных получили гемофилию не по наследству, а вследствие так называемой спорадической мутации гена.

Есть еще коварный недуг, схожий с гемофилией, который поражает женщин, - болезнь Виллебранта. Она может скрываться под гинекологическими проблемами и вдруг во время родов проявиться угрожающими кровотечениями. Эту скрытую болезнь, по мнению врачей, могут носить в себе тысячи женщин.

Официально больных гемофилией в России 6,5 тысячи. На самом деле, по мнению медиков, их в 1,5 - 2 раза больше.

Лекарства для лечения гемофилии очень дороги. Одному больному требуется от нескольких тысяч до миллиона долларов в год! В странах Европы, в США и даже Бразилии лечение больных гемофилией полностью обеспечивает государство. И оно настолько качественное, что больные гемофилией живут столько же, сколько и здоровые люди, не становясь инвалидами. К сожалению, в России с 12 лет очень многие мальчики, страдающие этим недугом, вынуждены ходить на костылях, потому что самый большой удар гемофилия наносит по суставам.

- Наши больные доживали в лучшем случае до 33 лет, - рассказывает президент Всероссийского общества гемофилии Юрий ЖУЛЕВ. - Мне очень печально называть эту цифру, потому что я сам болен гемофилией. Мне 39 лет. Впрочем, есть и счастливые примеры: один из наших больных - участник Отечественной войны. Но это исключение...

Из-за того, что многие годы больным гемофилией вводили некачественные препараты, 95 процентов из них инфицированы гепатитом С. Есть даже случаи ВИЧ. 95 процентов больных - инвалиды. Мало бед этим людям...

Так было до 2005 года. А потом грянула монетизация, которая позволила Минздравсоцразвития РФ осуществить программу дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). Невероятно, но именно она, которую ругали на все лады, оказалась спасением для больных гемофилией. В гарантированный соцпакет вошли лекарства, о которых они могли лишь мечтать, - высококачественные импортные, лечебные и профилактические, двойной очистки, практически не имеющие побочных действий. И дети - от Калининграда до Владивостока - неожиданно получили спасение! Независимо от стоимости, они сейчас получают те препараты, которые нужны.

- И все-таки некоторые опасения у нас остаются, - говорит Юрий Жулев. - Если в 2005 году в бюджете страны на ДЛО было выделено 51 млрд. рублей, то в 2006-м - только 30 млрд. Но не по чьей-то злой воле. Дело в том, что многие пенсионеры предпочли взять соцпакет деньгами. И успокоились. А на следующий день заболели. И отправились за медицинской помощью. Хватит ли выделенных средств для дорогостоящего лечения больных гемофилией? Мы очень надеемся, что нам не скажут: деньги кончились, побаловали вас - и хватит. Многие больные гемофилией станут инвалидами или погибнут.

Еще проблема: достигшего 18 лет больного гемофилией, внешне здорового, ВТЭК не признает инвалидом. И его «отлучают» от дорогостоящего профилактического лечения из федерального бюджета. И вдруг через время болезнь заявляет о себе. Как инвалида его лечили бы дорогими препаратами из федеральных средств, а «просто больного гемофилией» лечат «на региональном уровне». А в регионах нет денег на дорогие препараты. И «почти здоровый» парень становится инвалидом.

12-летнему Диме Ушанову диагноз «гемофилия» поставили в полтора года. Лекарство ему выдают бесплатно. Одна ампула стоит 400 долларов, колоть нужно через день.

- Сами мы ни за что не смогли бы покупать лекарство, - говорит мама Димы Дарья Николаевна. - Лечение оплачивает государство. Препараты очень хорошие. И еще важно: раньше уколы делали детям только в больнице, а сейчас могут и мамы. Утром сделают укол - и дети идут в школу. Дима 5 лет учился дома, теперь он в школе, живет полноценной жизнью нормального ребенка. А я, пока он в школе, полдня работаю. Многие мамы больных мальчиков смогли выйти на работу, это очень важно для таких семей, ведь они зачастую неполные, папы не выдерживают...

Самое главное, чтобы перебоя с лекарствами не было, ведь эти дети ждать не могут.

- Мы очень надеемся, что государство не бросит в беде наших детей, - говорит Дарья Николаевна.