Если у ребенка врожденный порок сердца
Отделение экстренной кардиохирургии для детей первого года жизни НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН оказывает помощь малышам, которых зачастую привозят сюда прямо из родильных домов, некоторым маленьким пациентам меньше часа от роду.
Заместитель руководителя отделения Софья Крупянко в соавторстве с кардиохирургом Георгием Фальковским написала книгу "Сердце ребенка", в которой содержатся важные практические советы семьям, в которых родился больной малыш.
Сотрудники Центра им. А.Н. Бакулева любезно предоставили возможность Компании «Мир детства», оказывающей поддержку Отделению экстренной кардиохирургии, напечатать главы книги в нашем разделе на сайте kp.ru.
Если у ребенка врожденный порок сердца
Если у вашего малыша обнаружен врожденный порок сердца - прочтите эти краткие выдержки.
Первые реакции и ваши первые действия
В 2/3 случаев пороки клинически не проявляются сразу после рождения, то есть сначала бывают совершенно бессимптомными. Но в 1/3 случаев состояние ребенка тотчас после рождения может быть очень тяжелым. Он – синюшен, у него одышка, он постоянно беспокойно плачет, не может брать грудь. С каждым днем ему становится все хуже и хуже. Он требует незамедлительной, экстренной помощи, так как находится в «критическом состоянии».
Не верьте тем, кто скажет, что ему нельзя ничем помочь. Отчаяние – плохой помощник, а незнание – самый страшный враг. Незамедлительно нужно получить специализированную помощь. А такая помощь сегодня – есть, и она должна быть оказана в первые часы и дни жизни ребенка, иначе он погибнет.
Такое критическое состояние у новорожденного может быть вызвано не только ВПС. Но ВПС – наиболее частая причина. Поэтому ее надо или подтвердить или отвергнуть в первую очередь. И вот тут вы можете столкнуться, как и многие родители, с первой психологической проблемой: вы не хотите верить, что у ребенка «что-то с сердцем». А врачи говорят вам, что надо срочно что-то сделать. Или – наоборот: вы настаиваете на том, что у него «что-то есть», а медики говорят: «Не волнуйтесь, он в порядке»… Кому верить – себе или врачам? Первое, что вы должны сделать в такой ситуации, - немедленно показать ребенка специалисту-кардиологу, а если такого нет рядом – поехать в ближайший специализированный центр, где есть нужная аппаратура.
Специальность «детская кардиология» появилась в нашей огромной стране относительно недавно, и поэтому профессионально подготовленные врачи, как правило, работают в больших, специализированных центрах. Таких центров в России уже очень много, и при подозрении вашем или вашего врача на врожденный порок сердца – надо обязательно обследовать ребенка там. Пусть подозрения не подтвердятся и у ребенка порока сердца нет. Но лучше сделать обследование, и сделать вовремя, чем упустить сроки, которые во многих случаях решают его и вашу судьбу.И, если вы или ваш педиатр что-то подозревает, никогда не верьте тем, кто будет говорить: «Не надо ничего делать», «Он – нормальный», «Может, еще «перерастет»?» или «Все - от Бога»… Может быть, многое действительно не в наших руках, но современные возможности медицины сегодня поразительны, и к знаниям и помощи профессионалов необходимо прибегнуть.
Самые невежественные заблуждения:
Заблуждение первое:«Ничего не надо делать, никуда ехать - все равно не поможешь»Это – неправда
Заблуждение второе:«Больше рожать нельзя – еще один такой же будет»Это – неправда.
Заблуждение третье:«Даже если его прооперируют, он все равно окажется больным»Это – неправда
Заблуждение четвертое:«Даже если он вырастет, детей ему (ей) все равно иметь нельзя - они ведь тоже будут с пороками»Это – неправда
Заблуждение пятое:«Эти врачи… Они сами не знают, что говорят…»Это – неправда
Заблуждение шестое:«Эти хирурги… Им лишь бы резать…»Это – неправда
Заблуждение седьмое:«Лучше пойти к бабке, или вот тут есть экстрасенс. Они – помогут»Это – неправда.
Заблуждение восьмое, но не последнее:«Это слишком будет дорого. У нас нет таких денег…»
Вот тут нельзя сказать, что это совсем неправда. Операции на сердце сегодня, особенно на открытом сердце, стоят очень дорого. Так же, если не больше, стоит и весь процесс выхаживания ребенка. Не думайте при этом, что все это оставляют себе врачи или сестры (хотя квалифицированный труд сегодня дорого стоит) – совсем нет. Столько стоит сегодня аппаратура, инструментарий, трубки, катетеры, шовный материал, заплаты – словом, те «одноразовые» системы и устройства, которые будут использованы только для вашего ребенка, и без которых невозможно даже рассчитывать на успех. Да, весь процесс его лечения может стоить десятки и даже сотни тысяч рублей. Мы уверены, что материальные средства всегда можно найти. Ваши местные власти обязаны пойти вам навстречу. В каждом бюджете (местном, городском) есть место для таких случаев, как вы и ваш ребенок, и не слушайте никаких отговорок. В больших институтах есть особые фонды, благодаря которым ребенка могут прооперировать с минимальными личными затратами.
Мы уверены, что выход есть всегда. Деньги – это только деньги. А жизнь – это совсем другое. Не опускайте руки. Всего можно добиться. А мы всегда будем с вами.
И, когда ребенок, всего несколько дней назад перенесший операцию на сердце, покидает место, связанное для него с непонятными пока страхами и болью (о которых он потом быстро забудет), а вы – все помните и счастливы, поверьте, мы счастливы тоже.